28 февраля в День редких заболеваний «Челябинск-СИТИ» включит тематическую подсветку.
Самое высокое здание Челябинска окрасится в бирюзовый, зелёный и фиолетовый цвета и «напишет» на себе #ЯРедкий, тем самым присоединив наш город к глобальной акции «Загорается для редких» («Light up for rare»).
С 2021 года по инициативе Европейской организации по редким заболеваниям EURORDIS в разных странах мира 28 (29) февраля знаковые здания подсвечиваются различными цветами. Это делается для того, чтобы привлечь внимание общественности, представителей органов власти и правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, учёных, медиков и всех, кто проявляет интерес к данной проблеме. В 2022 году одним из первых российских городов к международной акции присоединился Челябинск. Тогда в яркие цвета окрасилась наша телебашня, а в Санкт-Петербурге подсветили Дворцовый мост.
— Три года подряд по моей инициативе челябинская телебашня светила в поддержку людей с редкими заболеваниями. За что большая благодарность руководству регионального отделения РТРС, — пояснила основатель Союза редких и обычных людей #ЯРедкий Виктория Шафигина. – В этот раз я обратилась к руководству «Челябинск-СИТИ» и тоже получила поддержку. И знаете, это невероятно. Такое большое здание в самом центре Челябинска, в его «сердце» загорится для редких! Более того, тематическая подсветка будет гореть три вечера подряд. Только представьте, сколько людей увидят это! Мне, наверное, до конца ещё не верится, что это произойдёт. Но это случится. Челябинск вновь зажжёт свои огни в этот день, вновь загорится для редких.
По данным медико-генетической консультации ЧОДКБ в Челябинской области в настоящее время зарегистрировано 310 детей с редкими заболеваниями, 127 из них генетические (речь о заболеваниях, которые входят перечень Минздрава РФ).
— Количество «редких» пациентов увеличивается из года в год. Почему так происходит? Растёт опыт, настороженность врачей в плане генетических заболеваний, появляются новые диагностические методики. Для многих ранее неизлечимых, фатальных заболеваний появляется патогенетическое лечение, — рассказала заведующая медико-генетической консультацией ЧОДКБ, главный генетик Минздрава Челябинской области Галина Буянова. — Не зря на территории России с 2023 года расширился скрининг на
врожденные и наследственные заболевания, теперь их 36 и для каждого существует лечение. Всего благодаря этому скринингу в Челябинской области за 2 года выявлено 40 детей с патологией, от раннего начала лечения которой зависит прогноз дальнейшей жизни.
Всего в мире насчитывается более 7000 редких заболеваний, большая часть из них генетические. Многие дебютируют в детстве, что подчёркивает важность ранней постановки диагноза. Но в тоже время редкое заболевание может проявиться и у взрослого человека. Поэтому важно знать, что такие недуги существуют, чтобы вовремя среагировать и получить квалифицированную медицинскую помощь.
Челябинский небоскрёб (высота здания 111 метров) включит тематическую подсветку 28 февраля в 20:00. Бизнес-центр «Челябинск-СИТИ» будет гореть «редкими» цветами также 1 и 2 марта. Приходите это увидеть! Сделайте фото на фоне здания и разместить в соцсети с хэштегом #ЯРедкий
Поддержите людей с редкими заболеваниями!
— Мы понимаем, насколько это важно. Если мы можем таким образом «подсветить» проблемы людей с редкими заболеваниями, то это здорово. Пусть эта благотворительная акция будет нашим вкладом в глобальную цепочку событий, посвященных Дню редких заболеваний, — прокомментировали в АКЦ «Челябинск-СИТИ.
